A la atención de toda la comunidad educativa:
Nuestro colegio quiere unirse a la lucha contra la adrenoleucodistrofia infantil.
El Colegio Salesianas San Vicente se suma a la iniciativa impulsada por Ma Ángeles Pliego, madre de nuestro alumno Juan Quijada, diagnosticado hace año y medio de adrenoleucodistrofia cerebral infantil. Con este gesto, buscamos dar visibilidad a esta enfermedad rara y devastadora, promover su detección precoz mediante el cribado neonatal y reclamar mayor inversión en investigación.
La acción consistirá en participar “caminando” vestidos con una camiseta amarilla con el lema “Juan ya no habla, pero su historia grita”, en la Carrera Nocturna del Guadalquivir, que tendrá lugar el próximo 26 de septiembre. Éste será el símbolo de nuestra reivindicación para que la ALD se incluya en la prueba del talón en todo el territorio nacional.
Asimismo, en la puerta de nuestro colegio por la calle Torneo, también permaneceremos congregados en torno a una gran pancarta que reforzará esta iniciativa. Con ella queremos poner en valor la labor de los profesionales sanitarios que acompañan a las familias en cuidados paliativos, un pilar fundamental en la atención a pacientes con enfermedades sin cura.
Aquellas personas que no pudieron adquirir la camiseta podrán llevaruna camiseta amarilla, que igualmente representa el apoyo.
Además, se están recogiendo firmas a través de esteenlace: https://www.masvisibles.com/Invitamos a toda la comunidad educativa a sumarse, pues cada gesto cuenta. Vuestra participación será un abrazo de aliento para nuestro compañero Juan y una muestra de la fuerza, la esperanza y la humanidad que nos unen como colegio.Un abrazo a todos Silvia Martinez
